敢于失望
2023-10-28做自己的代价很大，要么是让别人对自己失望（父母、亲友）等等，要么自我崩溃，失望，自...
感谢热心宝妈璟分享自己的就诊总结。 五一假期带孩子去新华医院邱文娟医生处复诊，由于流...
2022年IGSD大会，于今年10月在线上举行。 我们计划对其中部分专家讲座的内容进行翻译，帮助更...
糖原分型 ：1a 年龄 ：3岁 确诊 ：1岁 每日热量 ：1150大卡 生粉 ：雀巢Glycosade 目标营养素结构...
编者荐语： 国内首次发布的糖原累积病1a型的专家共识 以下文章来源于中国实用儿科杂志 ，作...
在COVID-19疫苗出现之前，大多数人从未听说过用于制造市场上两种COVID-19疫苗的信使RNA(mRNA)。然...
ClinicalTrials.gov临床研究数据库中，目前一些正在进行中的关于糖原累积症的项目，我们在这篇...
Ultragenyx公司宣布，已开始了首例糖原累积症3型患者的临床试验治疗。这项基因治疗的项目代号...
意大利一家专门关注罕见病领域的基金会Telethon基金会，日前资助了一项关于糖原累积症1b型的...