北京协和医院邱正庆就诊记录(2019.10.15)

问1：1b型的小朋友中性粒细胞低，吃维生素B4对提升中性粒细胞有没有作用？能否长期服用维生素B4？长期服用有没有副作用？能否长期打升白针提高？

邱：吃维生素B4对1b型的患者没有作用，长期服用也没有什么副作用，不建议再继续服用维生素B4。因为1b型本身的病因，就会造成中性粒细胞偏低，除非用刺激粒细胞的药物才有用。建议只有在严重感染时，才有必要连续使用升白针。或者感染高发的秋冬季节，为了增强免疫力，可以选择性的注射升白针。

邱：基本没作用。有部分家长反馈吃肠道益生菌有效，可以尝试。

邱：轻度贫血吃高铁米粉就可以了，持续观察。如果贫血严重，可以吃一些小儿的口服铁剂。

邱：按常规小儿补充，维生素D需要补充更长时间，可能要吃到3岁以后，再监测。

邱：很少有不撑血糖的情况，实在不行可以住院治疗让医生护士指导。

邱：没有关系，1b型属于免疫缺陷，本身就可能有关节炎，肛周脓肿，肠道溃疡，这些都是1b型自身免疫缺陷造成的。