我的人间值得

前言：我是一名糖原累积症孩子的母亲，我想我的女儿大概是全中国独一份的存在，因为她不仅是一名糖原患者，她又得了先天性的胆总管扩张，1岁时手术摘除了胆囊。现在她已经11岁了。病友群里许多家长都有分享喂养经验，受益颇多。我想作为父母，在关注喂养的同时，也要关注糖宝精神世界的构建。所以我想要分享的大部分内容，是关于培养糖宝乐观开朗的性格的。和大家一样，养育这样的孩子非常辛苦，我也看不到未来我的孩子会怎么样？

• 维持好血糖是头等大事，做好半年一次的定期检查

• 不对她隐瞒，懂事后就告诉她这个疾病，她要学会为自己的身体负责

• 不娇纵，在身体条件允许的情况下，该干嘛干嘛

• “读万卷书，行万里路”，经济条件允许的情况下给予她探索世界的机会

• 而我们也要学好父母的必修课：陪伴和沟通、坚持和鼓励、信任和放手

运动——虽然她的身体条件不可能让她成为一名运动健将，但学校的体育运动项目完全可以达标甚至超标。在幼儿期，因为疾病，她的腿部肌肉不够结实，经常摔跤，大班了还不会跳绳。她也因为免疫力低，经常感冒，还得过过敏性紫癜。但在每天坚持体育锻炼后，她的体质得到了很大的改善。也因为坚持不懈地跳绳，她可以从一个跳绳“小白”转变为跳绳“高手”。她也喜爱轮滑、游泳、冲浪、滑雪等等，她接下来的目标是学习打乒乓球。所以，让我们的孩子去大胆尝试和坚持不懈地运动吧，会有意想不到的收获！
                                                                                 

(照片由监护人提供，已授权同意使用)

当然前提是运动前的半小时或一小时补充好淀粉。

关于学习

如果你们问我的女儿喜欢读书吗？疾病有没有影响你的学习？那我想她的答案会是：我最大的爱好就是阅读。疾病不会影响学习，我还上好几个课外班呢！

阅读——我们从小培养了女儿良好的阅读习惯，无论身处哪里，对她而言，有书就拥有了整个世界。

学习——我们身处上海，那就注定了在学习方面不能躺平。对于我们的孩子，如果身体条件允许，适当的鸡娃其实没什么不可以。而且，这个病并不会影响孩子的智商。如果有低血糖发生，那脑子可能转不动，反应变慢。但只要血糖维持好，我们的孩子一样可以知识渊博，能言善辩。

关于独立

如果你们问我的女儿敢不敢离开父母，独立生活几天？她的回答一定是：可以啊，为什么不可以？我都参加好几次独立营了呢！

独立——是的，你们没有看错！我们这样的孩子也可以学习独立，也可以离开父母独自生活几天。她三年级开始参加夏令营和冬令营，从一开始的亲子营，到1、2天的独立营，过渡到5、6天，然后尝试离开上海，参加更多天数的营地活动。

今年暑假，她参加了阳朔的夏令营。她和小伙伴们徒步涉水、攀岩走石、上天入地，变成一个无所不能的小勇士。她不断尝试突破自己的极限，挥洒的汗水、晒得黑黑的肌肤、努力向目标攀爬的样子和脸上洋溢的自信笑容，向我们展示了一个孩子无限的潜力和可能，这常常令我热泪盈眶。她的下一个目标是参加极限挑战营，有更陡的岩石要爬；更长的索道要滑；更高的瀑布速降。但谁还会怀疑她的勇气和能力呢？

(照片由监护人提供，已授权同意使用)

当然，学习独立的前提是营地机构一定要考察，确保靠谱（可以提供喝淀粉服务）以及家长做好和教官之间的无障碍沟通。孩子也要自律，不偷吃甜食。

关于饮食

最后想谈谈关于饮食的话题。你们可能也想知道我女儿现在身体的指标和生长情况。

代谢指标和生长发育——她目前150cm，43kg，稍胖因为胃口比较好。肚子还是有点明显（但邱医生判断主要是肥肉），肝也还是有点大。其他指标比较平稳，尿酸偏高（在服用别嘌醇）。我自己是矮个子，考虑遗传因素，她的身高可能不会超过160cm。但目前的生长情况还是达到平均水平的。

饮食——在喂养方面，相信群里大部分家长在这方面做得比我好。我们并没有非常精确和严格，但并不意味着允许吃甜食。摸索出每小时淀粉的需求量，戴好瞬感，确保不低血糖的情况下，什么都可以做。外面聚个餐，喝一点无糖酸奶，来一罐无糖可乐，夏天吃一点无糖冰激凌，偶尔吃一点无糖果冻和饼干，生日吃个无糖蛋糕等等，我觉得都可以接受。我觉得不懂得享受生活的孩子成年后可能也会活得比较累。在独立营，血糖控制比较难，那么宁愿高不要低。因人而异，对于我们家庭而言，适当的、短时期的牺牲换来孩子探索、体验世界的机会，我个人觉得值得。

写在最后的话

我的女儿当然不是一个完美的孩子，她也有一堆大多数孩子一样的坏毛病，比如发脾气，拖拉，顶嘴……我们的亲子关系也不完全是一帆风顺，但我们都会努力去经营好。

女儿的人生路还很长，可以预见的是她未来的路还有很多荆棘。作为父母，我们会尽全力为她保驾护航，但更希望她能够成为一名披荆斩棘的勇士，直面生活的困难。改编一下罗曼罗兰说的那句名言：真正的勇士（世界上只有一种英雄主义）是能够在认清生活真相之后依然热爱生活。我想我的女儿目前具备成为这样的勇士的条件，因为她是那么地热爱生活！她把自己的缤纷世界展现出来，分享在公众号上。如果有兴趣可以点开下面的链接，关注她的个人公众号『草莓兔的缤纷世界』，让我们一起见证她的成长。