2023-01-12 了解糖原累积症
我是一名成年糖原1a型的患者。
糖原会有很多并发症，比如多发腺瘤，心脏问题，肾脏问题等等。我先把我这两年来我的经历的事以简短的故事写出来，就是想告诉大家，我的一个心理状态。
我一直相信因果轮回这一说，也许我上辈子或者上上辈子造了许多孽，这辈子得受罪来了。
人间地狱修罗场，我来了两次。
第一次，2020年过年的时候，那一年，特别冷，做了腺瘤手术，没想到出来就进了icu，醒过来身上插着管子，输血，各种机器在监控着我的生命体征，我在里面躺了一天。第二天就被放出来了。还好出来了……
和第一次不同的是，第二次住进ICU是因为没有床了，只有这一张床可住。第二天出院，但是一晚上也折腾的够呛，麻药的后劲太足，呕了一晚上，但是我啥都没吃，只有水……喝的水还是医生用针管给我抽的，像咬奶嘴一样这么喝着，一次20ml。
ICU里面的声音除了各种监测仪器之外，还有护士和医生走来走去的脚步声，但不大。时间过得很慢，麻药过后的疼痛让我根本没办法入睡。我只有盯着墙上的挂钟在数时间，盼着快点天亮，我想快点把止血绷带拆了，勒得我像包粽子一样。
熬到第二天，可以出院了，我看着两个人在旁边躺着，全身插满管子，就靠着呼吸机和各种吊瓶维持着生命。医生时不时过来用机器操作这个那个的。上午的时候，听见医生说3床的家属让拔管了……而在这之前6小时医生打电话给我，说让我上午去缴费，中午别吃饭了，下午在手术室门口等他。医生到时间了在手术室门口喊我的名字，我就进去了，换好病号服，躺在台上，等着医生拿着工具，我感觉自己就如同一块待切的牛排……
手术后的一周，一直低烧不断，伤口也疼，朋友们一直给我打电话鼓励我，可我说快坚持不下去了。我和我妈说如果哪天我需要割开喉管用呼吸机维持生命的时候，不要救我了，拔管吧，结果我妈差点当场给我一巴掌。
后来想想，我这样讲，妈妈确实会很难过的，确实不应该，而且也没到那时候啊。
可谁又愿意经历这种事啊？
不过如果真的有这么一天，我还是希望他们尊重我的选择，因为真的太折磨了。人啊，都是到了某一个时候，会想很多。我一面挣扎着想放弃，但是又不甘心放弃，开学我还要回去上班啊，领年终奖，还有我领导还等着我回去跟朋友谈项目。还有还有，我的吉他梦还没完成。我所有的家人和朋友都在等我回去约饭，还有还有很多未完成的事情。
人间疾苦，下辈子我不想来了。人间疾苦，但这辈子我拼了命也要过好了！十恶不赦的罪人都好好的，老娘凭什么给你们让路？
这是我这两年做了两次手术的真实感受。
说实话，糖原的孩子成长过程中，确实挺心酸的。因为生病的原因，会带来各种不舒服之外，心里也承受了日常小朋友不该承受的压力。担心其他人异样的眼光，担心别人会嫌弃自己，有时候还怕挨家长骂。
所以，除了定期复查，有正确的喂养方式之外，家长还需要有非常稳定的情绪，让孩子有很好的心态去面对这个世界的美好和不美好。
糖原的孩子最常见的表现为：流鼻血，没有力气，个头小，怕热……，而这些也会成为自卑的一个因素。
孩子被确诊后，家长的第一反应通常就是“怎么办？”然后各种百度，各种在群里问，这个能吃吗？那个能吃吗？还有出现各种症状在群里请教怎么处理。总之就是各种焦虑。
嗯，这都是正常的，毕竟人嘛，都是得经历一个，天塌了～不愿意去接受～痛苦，焦虑，难过～接受～放下，这5个过程，没有固定的时间，可以是几天，也可以是一个月，甚至更长……
所以，当孩子确诊之后，家长一定要让自己先平静下来，一家人开好家庭会议，协商一下，接下来家庭的食谱，半夜的淀粉是谁喂等等问题。做好要打一辈子仗的准备。
每个家庭不同，有些是有老人帮忙的，有些是母亲自己带孩子，有些是都要上班，所以家长的分工以及教育及喂养方式要开家庭会议（做到基本统一），不然可有的吵了……
喂养方式以及日常用药我就不再多说群里家长们都有交流，用药方面遵医嘱就好。
我现在就几个成长阶段需要注意的地方跟家长讲一下：
幼儿园：3～6岁
和老师讲清楚孩子由于会出现低血糖，一定要按时喝淀粉，不能太剧烈运动，注意每周的食堂的食谱，什么能吃什么不能吃。（请注意：老师的工作很忙很琐碎，没有责任和义务去单独关注你的孩子，因为她没有单独领照顾你孩子的工资，除非家长额外给付那另说），家长该做的必须做。毕竟谁都喜欢有礼貌的人，对老师客气一点对你的孩子没有任何坏处。
之前在群里看到有个别家长在群里说“自己忘记带淀粉了，老师也不提醒，还打电话把老师说一顿”，这几个家长的做法就是很蠢的行为，自己忘记带淀粉还责怪老师？不怕老师过后给孩子冷暴力或者整你家的孩子吗？（不要低估了人性……），遇到这种事，忘记了再送过去就好了。逞一时之嘴快，受苦的就是孩子。（这种家长呢就是属于抱怨型家长，推责任），所以遇到事情，还是要把事情尽快想办法解决。
家庭氛围好坏，孩子能感觉得到的，不要认为孩子还小，啥都不懂。
小学阶段：7~12岁
一年级开学的时候，跟班主任交代好，麻烦他督促孩子按时喝淀粉，以及把孩子的情况讲一下。需要老师关照的地方还是要关照。这个时候，孩子已经有自己的想法了，开始比成绩，比颜值，比各种方面。（要注意的是，一般这个时候，特殊的孩子（比如成绩差的，长得丑的，个头偏小的等等……）容易被孤立和被校园暴力，但是这种情况往往是被老师和家长忽略的。）
关于在学校喝淀粉这件事，建议家长给孩子准备两个杯子，一个是不透明的，一个是装水的，为什么是不透明的呢？因为要保护隐私，其他孩子会问为什么要喝这个，或者会在背后八卦，怎么他天天喝这个。孩子就因为害怕被别人议论，而拒绝喝淀粉或者偷偷把淀粉倒掉（不喝淀粉的后果很可怕），更变得越来越自卑。养成了喝淀粉的习惯后，一个学期，就差不多了。以后也不用操心了。但是遇到好奇心强的同学问这个是什么，直接可以说“不懂哦，我妈让我喝的，说是对身体好”，再八卦的，就直接可以回复“不关你的事啊”，其实这句话很好用，可以把不怀好意的同学给赶走。
不要傻哈哈的跟同学说自己身体有病啊博取同情什么的，谁知道同学和家长之间会传成什么样？
做不了的事情要学会拒绝，学会和同学说“不”。
如果遇到校园暴力，一定要学会保护自己，而不是硬着来。不过一般校园暴力的对象都是性格古怪或者很懦弱的孩子，或者长得比较特殊的孩子。
所以，要跟孩子讲清楚，自己的身体状况，会出现哪些情况（比如流鼻血，或者头晕，这样情况出现了要怎么处理）。强调一定要喝淀粉的重要性和不喝淀粉的后果。
这个就回归到为什么之前让开家庭会议的原因了，孩子能感受到，协商是可以解决问题的，遇到解决不了的问题，一家人协商还是能解决问题的。遇到情况，必须求助于老师和家长，而不是自己偷偷躲起来哭和害怕。
每天和孩子聊聊天，听听他说说同学的坏话啊，班里面发生了什么事啊，好玩的不好玩的都可以听孩子说。并让孩子说说感受，或者换成是他会怎么处理？你的意见又是什么？这样有助于了解孩子内心的想法。不要整天就问成绩和学习，试想一下，如果孩子天天追着你问，今天工作做完了吗？被老板表扬了没有？加工资了吗？升职了吗？你烦不烦？
每天要给孩子的书包里准备一些面包和吃食，因为肚子饿容易低血糖，容易分心，就不会认真上课了。而且带多一点吃的去，分给同学也有利于建立良好的人际关系。
遇到问题，要学会求助于老师和家长。
说实话，糖原的孩子特别需要心理上的关爱，但是指望老师太多是不可能的，因为我就是一名老师，每天学校的工作就已经够多了，还要应付家长，更何况老师也有自己的生活和家庭。（我的意思是对老师的工作多一份理解，家长和孩子能自己解决的，最好自己解决，毕竟以后遇到问题，还是要靠自己）。
小学和初中就是性格的形成的一个关键时期，养成好习惯和良好的性格。是非常有必要的。成绩方面严格要求，保持好良好的亲子关系，学会和孩子说“不”，做好孩子生命底线的教育。有些家长因为觉得亏欠孩子，而无底线的纵容那就不行。
不论如何，身体小心养护，心态上保持稳定情绪，其实就差不多了。
当老师多年，看过太多的学生有抑郁症，就因为原生家庭的原因，我救过几个要自杀的孩子。给大家推荐一本书《为何家庭会伤人》。或许家长们能在里面找到答案。
我想用我小时候的几个故事，给大家对糖原的孩子心理过程有一个简单的了解。
小学1年级，经常流鼻血，班里面的小朋友都不跟我玩，说这人快死掉了，整天都流血的，那时候，我第一次感觉到了孤单。求助于家长，我妈那会就说，别人不跟你玩咱们就回家吧……可是这时候如果妈妈告诉我（如何用什么样的方法，才能有小朋友会跟我玩，并让我去尝试）。从那以后，我变得很敏感，很害怕失去，爱哭……
小学4年级，由于父母工作变动，我换了学校，我以为换了环境，所有的东西都会改变，但其实没有。（说实话，糖原的孩子其实成绩并不拔尖），我的数学成绩考了85，我感觉已经很棒了，但是在全班平均分来说，我确实是拉低了很多，平均分96，班主任反正是没给我好脸色过。讲话也变得阴阳怪气起来。直到我的音乐老师，选我代表学校去市里参加歌唱比赛为学校拿了奖，她对我才好一些。当然，因为老师的情绪，班里面女生是感觉得出来的。对我讲话也是阴阳怪气的。（我父母是在事业单位上班，福利待遇比较好，我吃的零食还有各方面相对来说会比较好。我的零用钱比别人多，我们班就有挑事的女生开始传闲话，加上数学老师是班主任对我的态度，更加加重了班里面女生孤立我态度）。说来也奇怪，我们班女生是不跟男生玩的，我反而和男生玩得还行。不过前期也是经历过一段惊心动魄的打架。我们班男生会欺负女生，对象就是成绩不拔尖或者长得丑的女生。动不动就是拿书来打。我同桌就是对我就是如此，可是我看着别的女生除了哭和老师告状之外，好像也没有得到实质上的解决问题。于是我同桌对我动手的时候，我会锤回去，哪怕打不过哭着也要打回去。后面我发现一个规律。只要是班主任的课前我一哭，我同桌肯定会挨训，所以，我就特地挑那个时候哭，他就开始说“哎哟你的眼泪怎么都不停的，不要哭了，不然我又挨骂了”，后面就慢慢他开始在口袋里带纸巾，带糖，带零食，虽然也把我惹哭，但是哭过后会有吃的。也是很神奇，我和这个男生做了冤家同桌做了两年。他数学成绩比我好，考试的时候还把试卷挪过来让我抄。哈哈哈。班里面男生也渐渐跟我玩起来了，当然，也少不了我拿零食换来的友谊。但也不影响日常的打架
