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两万分之一星星

2023-01-13 了解糖原累积症

编者荐语:

本文由糖原患者社区的热心病友投稿,经授权转载于公众号。

以下文章来源于不一样的Charlene ,作者鱼苗

 

    “ 我是谁?”鱼苗,90后,女文青一枚。如果把自己的一生写成一本故事,首篇专题会写什么?

 

    “两万分之一星星”

 

    “你在害怕什么?”

 

    怕非议,怕自己的隐私成为别人茶余饭后的笑资。还写吗?很想写,非常非常想。在拿起笔抖抖擞擞写下自我介绍的那瞬,只要一想到这件事,有时会害怕到上气不接下气,脑袋里两个小人儿就马上蹦出来开始兴风作浪:从白天打到黑夜,不分胜负。

 

   “可以说说“两万分之一星星吗?”

 

    7岁那年被诊断出患有肝糖原累积症,是罕见的先天性隐形遗传性糖原代谢紊乱性疾病,遗传概率,两万分之一。上初三时出现并发症肝腺瘤,初中毕业后父母便不再让去上学,回到家里休养,开始漫长的治疗之路。

 

   曾经我恨透了这个世界的不公,为什么偏偏上帝挑了我,当这个“寄宿主”的宠儿。讨厌过父母为什么在我生病后,立马停蹄地为我生了一个血亲,内心敏感的我感受到了前所未有的抛弃耻辱感,是不是我不够好,所以他们才不要我?

 

    其实都不是,当独自走过最漫长黑暗的一段岁月,才会渐渐明白:其实没有人抛弃你,也没有人无时不刻来关注你;大家都在为了几两碎银,扑腾着各自的人生。与大自然相比,我们都显得好微不足道。

 

   “有什么要送给自己的话?”

 

    ”OK,大胆点,你长大了,可以为自己的人生负责,也拥有了更多的选择权。相对安全,也相对自由;可以在有限的生命空间里,用力去发光,成为光,活成一束光!


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