2023-01-13 了解糖原累积症
编者荐语:
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我是一名“糖友患者”,出生自带GSD-糖原累积症,这是一种可治疗的罕见病。(了解更多详情内容请搜索微信公众号:糖原累积症关爱中心),需要经常测量血糖,防止血糖过低,加速并发症的发展,危及生命。
有生来不怕疼痛的孩子吗?我不知道。小时候的我,体弱、免疫力低下;禁不起半点折腾,一不注意护理好健康,非常容易生病,是院里医生叔叔和护士小姐姐那儿的常客。护士姐姐每次都会轻声细语地安慰我:马上就好了,别动哦,扎针一点都不痛的,我们知道你是一个听话的乖孩子。就这样在哄骗声中,一根细细的小银针以迅雷不及掩耳的速度扎进了青筋暴突的血管里。我吃痛了的“S”了一声,心在滴滴答答流着血;我不能说,我是乖孩子,怎么能喊疼?
在23岁之前,母亲会拿着一根粗粗的血糖笔不分昼夜的起来帮我扎针,记录血糖情况;回到房间一夜无眠。每次扎针伸出指尖,颤颤抖抖,遍遍大声叫唤地提醒着她:轻点,一定要轻点儿。她怎会不知,扎在儿身,疼在娘心。后来母亲的扎针技术越来越熟练,针尖轻微地挑破一点皮就能采集到血样,几乎感觉不到疼。一天夜里,她一如往常的来到卧室为我采血,睡眼朦胧间竟发现母亲浓密的棕色丽发白了半头;那夜,母亲老了,我该长大了,为自己负责。
我把学会扎针写进了2022年第一条Flag,提前准备好需要的物品:采血针、采血笔、试纸、酒精棉。闹钟铃声拖着我心不甘情不愿的在凌晨3点里起了床。迟迟不愿下手的我,给自己做足了心理建设:没事,别紧张;吸气,吐气;放松,你可以扎得很好的。最后硬生生得抓着头皮给自己扎了下去:涂抹、扎针、放血、采样、等待、提笔记录,一系列动作稳准狠。
天未亮,血鲜艳,成长就是滴着血无眠;牢记今夜。
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