成长之路，虽坎坷，却有一路光明

2023-01-14 了解糖原累积症

本文由糖原患者社区的热心病友投稿，经授权发表于公众号。

2011年2月的那一天，我的儿子在剖腹的情况下顺利出生。当时听到他那响亮啼哭声，我的内心也是无比的激动和开心。出生时7.1斤重的他，在三个月之前是个白白胖胖的小子，没有任何的异常。那时的他是多么地让人喜爱，人见人夸，都说我喂养的好。我心里别提有多高兴了。

可不知从什么时候开始，他的身体悄然无息地在变化，肚子慢慢地大了起来。当时我们问了身边的亲戚朋友，别人都说婴儿时期，肚子就是会大，到一岁以后就会小的。

一岁以前，他从来不生病。只是每次体检，指标都不达标，动作发育缓慢。初为人母的我竟也稀里糊涂的，不以为然，从没带他去做过全面检查。

按理说，母乳是婴儿期孩子的最佳营养品。可我万万没想到，母乳却给他带来很大的伤害。当母乳喂养到一岁一个月的时候，看到他的四肢不见长肉，肚子却越来越大。添加辅食他也不愿意吃，总是抗拒，每天都会拉肚子。直到这个时候，我们才开始担心，带他去了医院做全面检查。检查结果显示肝脏肿大，而且转氨酶偏高，医生当时也没有确诊是什么疾病。

于是我们辗转去了好几家三甲医院，最后有一个医院的医生说是糖原累积症。医生告诉我们，孩子是肝代谢性的病，无药可治，活不过5岁，叫我们要有思想准备。当时的我，瞬间感觉大脑一片空白，脑子里就只回荡着“无药可治”和“活不过5岁”这两句话。我内心深处无比的惶恐不安，对于这个病的陌生感到害怕，怕他某天突然地就离开我们。

我浑浑噩噩地过了几天，但是仍不甘心，不相信我的儿子会得这种闻所未闻的病。于是，就在网上各种平台不断地搜索这个病的资料。后来，我们找到了北京的一所医院，擅长看代谢病。我们又马不停蹄地带他去了北京。在医院的全面检查下，又发现了同时有低血糖的症状，医生最后诊断为糖原累积症 1a型。主管医生说他这病护理好了，预后还是可以的，如果护理不好就会有并发症，但也不至于活不过5岁。直到这个时候，我才怀着无比沉重的心情，算是接受了这个事实。

当时在北京确诊的时候，他因为刚从最南方到北方，水土不服，得了感冒。随着感冒不断严重，食欲不振，引起了乳酸中毒和低钾的并发症。不过庆幸的是，当时我们刚好在医院里。在这14天住院期间，医生教会了我们如何去喂养，以及生病时候的处理。

听医生这么说的时候，我信心满满的认为我能照顾好孩子，然而现实却给了我重重的一击，喂养这病的孩子原来是这么的不容易。

从出院到2岁，那一年是我最难熬的日子。一日3餐饭，4次粉，我和他都是在哭泣中度过。当时的他抗拒辅食，奶粉又不能多吃，还得喝玉米淀粉。每到喂米饭和玉米淀粉的时候他都不愿意吃，要么就是吃了之后没一会又给吐出来。

这段时间，我们三天两头地往医院跑，给他输葡萄糖。那一年，他还有严重的营养不良和重度贫血。日渐消瘦的他，远看就只剩下一个圆滚滚的肚子。无论去到哪，别人都说，这孩子是怎么养的跟个猴子似的。每次听到这些话，我简直无法接受。其实我早就已经身心俱疲，更听不得别人说他身体怎么样。所以那段时间，我都不想带他去公园和亲戚朋友家，经常都是自己一个人独来独往。

后来在孩子爸爸的不离不弃和耐心地开导下，我也在不断地自我调节，经过一段时间，最终我振作了起来。

为了能让他吃好饭，我也做了自我反省，是不是我做的菜不好吃？于是我买了两本食谱书，学习怎么搭配食材，怎么烹饪，才能既营养又好吃。当时真的是哪都不去，就一心琢磨怎么把他的身体调养好起来。为了调理他的肠胃，让他不拉肚子，带他看了不少中医，也学习别人用艾条灸肚脐。终于功夫不负有心人，经过了一年多的时间，在3岁左右的时候，他渐渐长肉了，贫血也渐渐恢复。当时的我得到了些许的宽慰，内心也逐渐开朗起来。现在回想起当年，我都有点记不清那些日日夜夜是怎么熬过来的了。

就这样，我一直以当时的喂养方式，日夜操劳地照顾着他。他几乎不吃零食，就连水果是什么味道都不知道，蛋糕也就吃过两口。从外表看，他就是肚子显得大些，没有任何异常。与正常孩子一样，他也可以去上学和玩耍。肝功能和各项指标也接近正常范围，除了乳酸和尿酸还会偏高。但是，我觉得能这样保持下去也挺好。

可就在8岁复查的时候，他的肝功能各项指标又高了起来。当时医生也没有给我们更好的护理方案，就是告诉我们要控制好血糖。那时我们真的搞不懂该怎样才能控制好他的血糖了。因为平时都是小心翼翼的，严格控制饮食，不该吃的基本都没有给他吃。半夜的淀粉，再困再累，也是逼着自己起来喂。如此精细地照顾着他，怎么就不见好转呢？

我们陷入了迷茫，就仿佛走向了死胡同，求路无门。

就这样如履薄冰地又过了两年。2022年7月9日，最近的一次复查，血糖是正常的。可是他的肝功能，乳酸，尿酸指标却越来越高，当时的我再一次坐立难安，彻夜难眠，满脑子都是在想，我的儿呀，为娘的该怎么办，谁能教教我，指引我。之后的将近一个月，我再一次吃不香，睡不着。

今年8月2日，也许是老天爷看到我为了儿子如此地伤心难过，指引我找到了于先生。从于先生那里我学到了很多关于糖原的相关知识，还把我拉进糖原宝宝群。在糖原宝宝的微信群里，我才知道，他的病情加重的原因是我们不了解，这病还得控制高血糖。这十年来，我们只是在想办法不让他低血糖。我们怕他低血糖，所以每餐都给他吃超量的白米白面，玉米淀粉也超量。正是因为我们的无知，让他也跟着受罪，三天两头就会流鼻血，拉肚子，而且肚子也越来越大。

在病友群里，我每天都不敢落下一个信息，一边学习群友们的宝贵经验，一边来琢磨改变他的饮食方案。经过2个来月的饮食控制，他不流鼻血，也不拉肚子了。更令我欣喜若狂的是，他的肚子也小到接近正常人的范围，乳酸，尿酸，肝功能指标也都有所下降。现在的我又重新看到了希望，我不再感到迷茫无助了。我相信，凭着我们的努力，孩子一定会越来越好。

在这里，我由衷地感谢于先生和糖原宝宝群友们，是你们让我看到了希望，原来我们的孩子，还是会有无限可能的未来。

(全文完)

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