糖原累积症患儿的疫苗接种
2023-11-07一句话理解接种疫苗 接种疫苗就像是在身体内人为的制造了一场小型的感染，让身体的免疫系统接受刺激之后，能自行产生足以抵御病菌的抗体，又不至于因接种而产生疾病。 为什么...
一句话理解接种疫苗 接种疫苗就像是在身体内人为的制造了一场小型的感染，让身体的免疫系统接受刺激之后，能自行产生足以抵御病菌的抗体，又不至于因接种而产生疾病。 为什么...
感谢热心宝妈璟分享自己的就诊总结。 五一假期带孩子去新华医院邱文娟医生处复诊，由于流程不是很熟悉，浪费了一些时间。 我详细回忆了本次复诊和之前首诊的一些细节，记录下...
2022年IGSD大会，于今年10月在线上举行。 我们计划对其中部分专家讲座的内容进行翻译，帮助更多国内的患者了解国际上对于糖原累积症相关研究和诊疗的新进展。 三位来自美国糖原...
糖原分型 ：1a 年龄 ：3岁 确诊 ：1岁 每日热量 ：1150大卡 生粉 ：雀巢Glycosade 目标营养素结构 ： 碳水化合物 60-70% 蛋白质 10-15% 脂肪 20-30% 糖原累积症目前并没有好的药，但是我们可以...
编者荐语： 国内首次发布的糖原累积病1a型的专家共识 以下文章来源于中国实用儿科杂志 ，作者中国实用儿科杂志 指南标准共识 │ 糖原累积病Ⅰa型的诊断 治疗和预防专家共识 中国...
今天给大家带来一位9型糖宝宇宇妈妈的分享。 大家好，我是在韩国居住的中国宝妈一枚，想跟大家分享一下这边的治疗方案。因为我家宝宝仅仅两个月的集中护理得到了明显的好转，...
这篇文章由来自杜克大学药理学系的Zollie A Yavarow等七人共同完成，收录发表于《Human Molecular Genetics(人类分子遗传学)》2020年1月15日。英文原文的标题是： Fenofibrate rapidly decreases hepatic...
上周我们给大家说了邱文娟主任即将给我们糖原累积症患者举行一次线上的交流沟通的好消息。 一个星期时间，我们一共收到了143人的反馈，共提交了156份问题。这些问题有来自不同糖...
这篇文章由来自熊本大学医院的Daisuke Katayama(片山大辅)，别府医院的Hiroo Baba(广尾巴巴)等七位日本医生所写，两个月前收录发表于《Journal of Medical Case Reports(医学病例报告杂志)》的202...
我们通过热心的糖友，接触到了吉林敖东生物科技股份有限公司。在与他们沟通和交流时，他们表达了非常乐意帮助我们糖原累积症患者群体的想法和意愿。在得知我们之前购买药用淀...
