邱文娟主任医患交流沟通会问题汇总
2023-01-03
护理指南
上周我们给大家说了邱文娟主任即将给我们糖原累积症患者举行一次线上的交流沟通的好消息。
一个星期时间，我们一共收到了143人的反馈 ，共提交了156份问题。这些问题有来自不同糖原分型，涉及不同方面的提问。经过汇总和整理，我们把所有的问题，按问题的类型和大家的关注程度，进行分类和排序，包括：
1型，3型，6型和9型，这几个大的糖原分型，提问的数量都相差不多，但是各有侧重。比如：
3型的患者和家长，更多的关注并发症和蛋白质摄入的问题。
6型和9型的患者和家长，更多关注成年后能否自愈和淀粉量的问题。
我们希望在与邱主任的交流会上，大家的这些问题都能得到解答。
下面是大家所有问题的汇总表，可以击开查看大图，也可以点击文章最后的“阅读原文”直接打开excel表格。
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