当前位置:糖原累积症关爱家园 > 护理指南 >

糖原9型宝宝的饮食经验分享

2023-01-07 护理指南

今天给大家带来一位9型糖宝宇宇妈妈的分享。
大家好,我是在韩国居住的中国宝妈一枚,想跟大家分享一下这边的治疗方案。因为我家宝宝仅仅两个月的集中护理得到了明显的好转,所以想分享给大家作为参考。
我家宝宝是20年3月的9a型糖宝,从两个月前的肝指数1100,到今天去检查了肝功能,基本已经是正常指数50了,与其说治疗,其实应该说是护理吧!
最主要的大家也都知道玉米淀粉一定要按时按量的服用,另外就是搭配了蛋白粉一起服用的。平时的饮食尽量不给吃含糖的食物,但是水果牛奶都是可以正常吃的,9型对果糖乳糖没有代谢障碍,水果避开含糖高的只要不是大量的一般都可以吃,草莓,橙子,苹果,梨,西瓜等,香蕉就少给一点。牛奶的话因为是优质高蛋白建议我们多喝,前提是纯牛奶,没有必要喝零乳糖或低脂的。
医生一直比较强调的是比起一些含糖的食物更要控制碳水的摄入,要求我们严格控制每顿饭不要超过30克相当于大人的一口饭这个刚开始是比较让我难接受的,我家是个吃货,但是为了宝宝的健康我们严格遵守了这个标准,菜的话就正常吃尽量高蛋白为主,平时零食就是吃水果,芝士,无糖酸奶,牛奶鸡蛋等,零食杜绝一切含碳水的食品,基本不会空腹超过两个小时。只要保证一整天都不出现低血糖现象,我们所有9型糖宝都会健康成长,而且会比其他宝宝还要健康,因为都是低碳水无糖少糖的饮食生活,所以只要不低血糖体质上是肯定更健康的!
下面这些餐食的照片,是宇宇妈给孩子按照医生的要求搭配的,大家可以参考一下主食与肉蛋菜的量和比例。

最后还有一段话送给大家,希望我们的孩子们都能健康成长。
标签: 糖原累积症