敢于失望
2023-10-28做自己的代价很大,要么是让别人对自己失望(父母、亲友)等等,要么自我崩溃,失望,自杀。成长路上真的要疯几回,就像金蝉脱壳一样,剥离、重组,才能一遍遍把自己养大。...
做自己的代价很大,要么是让别人对自己失望(父母、亲友)等等,要么自我崩溃,失望,自杀。成长路上真的要疯几回,就像金蝉脱壳一样,剥离、重组,才能一遍遍把自己养大。...
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DTX401 AAV基因治疗糖原累积症1a型(GSD1a) 3期研究的最后一名患者已进入基线筛查期。 第三阶段数据预计将于2024年上半年公布。 3期研究有48周的主要疗效分析期,招募了大约50名年龄在8岁...
专题笔谈 │ 糖原累积病的饮食与营养干预 陈永兴1,陆相朋2,杨艳玲3,卫海燕1 中国实用儿科杂志 2022 Vol.37(10):736-739 摘要 糖原累积病(glycogen storage disease,GSD)是由于先天性酶缺...
本文由糖原患者社区的热心病友投稿,经授权发表于公众号。 2011年2月的那一天,我的儿子在剖腹的情况下顺利出生。当时听到他那响亮啼哭声,我的内心也是无比的激动和开心。出生...
编者荐语: 本文由糖原患者社区的热心病友投稿,经授权转载于公众号。 和我们一起关注了解糖原病友的故事和他们的心路历程。 以下文章来源于不一样的Charlene ,作者鱼苗 不一样的...
编者荐语: 本文由糖原患者社区的热心病友投稿,经授权转载于公众号。 以下文章来源于不一样的Charlene ,作者鱼苗 不一样的Charlene . 有故事的女文青,挖掘每一个不一样的自己。 我...
我是一名成年糖原1a型的患者。 糖原会有很多并发症,比如多发腺瘤,心脏问题,肾脏问题等等。我先把我这两年来我的经历的事以简短的故事写出来,就是想告诉大家,我的一个心理...
前言:我是一名糖原累积症孩子的母亲,我想我的女儿大概是全中国独一份的存在,因为她不仅是一名糖原患者,她又得了先天性的胆总管扩张,1岁时手术摘除了胆囊。现在她已经11岁...
2013年10月1日,随着产房里哇~~的一阵啼哭声,我的宝贝女儿出生了。 我们给她起了一个好听的名字诗怡,希望她能够像诗一样美丽而动人。 小诗怡的哭声洪亮,刚抱出产房的时候,...